Le moto-club breton Liffr’evasion Moto, basé à Liffré près de Rennes (Bretagne) organise la 5e édition de son « rassemblement Cornélia », le 8 avril 2012, au profit de la recherche sur le syndrome Cornélia de Lange.
« Une action de solidarité au profit d’enfants atteints du syndrome dit de Cornélia de Lange », indique Jean-François Martin, responsable du projet , interrogé par le quotidien Ouest-France. Pour Jean-François, dont le fils Simon est atteint dudit syndrome, il s’agit de « faire quelque chose d’utile à tous les enfants atteints de ce syndrome ». C’est la raison pour laquelle il a souhaité, en 2006, organiser un rassemblement de motos. Pour mener à bien son projet, il a alors reçu le soutien du moto-club Liffr’evasion Moto.
Outre la quarantaine de membres du club, la municipalité et les associations de Liffré apportent leur contribution à l’événement. Cette année, il consistera notamment en une balade de 115 km, ouverte à tous les motards. En 2010, 907 casqués sur 660 motos avaient fait le déplacement pour cette journée de solidarité, qui avait regroupé plus de 1000 personnes au total. Cette année, une participation de 5 € sera demandée à chacun, les bénéfices seront reversés à Necker Enfants Malades.
Une maladie rare
Du nom d’une professeur de pédiatrie hollandaise qui l’a décrit en 1933, le syndrome Cornélia de Lange est une maladie rare, d’une « fréquence de l’ordre d’une naissance sur 20.000 ». « Ce syndrome est un ensemble d’anomalies qui se caractérisent par des malformations du visage associées à un retard de croissance avant et après la naissance.
D’autre part, les enfants atteints du syndrome de Cornelia de Lange présentent un retard intellectuel plus ou moins marqué et quelquefois des anomalies des membres supérieurs. » (source Vulgaris Médical).
Contacts pour le 8 avril : le club au 06 02 32 95 55 ; pour le rassemblement au 06 35 25 73 81. Site web : www.liffrevasion.fr
(Source : Ouest-France)
